Dagbok 2018

 

 

 24 jan

 

Om jag nu ska sammanfatta vår lilla trip till nytt sjukhus i ett annat land så får jag nog dessvärre säga att det kostade mer än det smakade.

Bath har kvar sin skk och att bli av med den var det främsta skälet till resan. 

Vi fick reda på att hon hade för höga tillväxthormonvärden. Nu är hon ordentligt utredd för det och hon har inte akromegali (Jättetillväxt). Hon har heller ingen tumör i hypofysen och till synes ingen inflammation. Det ena konstaterades med glukosbelastningstest och det andra med MR.

Vad gäller höga tillväxthormoner så har Bath haft det tidigare i samband med höga värden i skk. På KS står det i Baths journal från professorns tid att  hon har gått på tillväxthormon. Det är ren lögn och antagligen inskrivet för att inte behöva göra någon affär av att värdena var förhöjda. Dom har för övrigt också skrivit att hon gått på skk-hormon när hon var hyper. 

Vad vet man. Läkaren, som ho var ärlig nog att säga att han inte visste.  Det är meningen att vi ska åka dit om ett par månader igen. Vi får se. Att kolla tillväxthormon kan hon göra på Werlabs och vi har inte hur mkt pengar som helst att lägga på utlandsresor.   Även om det nu också var trevligt. Roligast är alla möten. Jag tror Bath förälskade sig i en medpatient från Ghana. Men det är väl sånt som jag inte får säga. Men jag såg det som ett friskhetstecken. 

 

Bath själv, och även jag,  är numera  övertygade om att boven i dramat i första hand är skk och eventuellt en försvagad hypofys. Sedan har allt annat följt med. Diagnosen Graves/hashimoto fich hon i oktober 17 hos en läkare som specialiserat sig på skk-rubbningar.

Att hon inte får ta bort skk här i Sverige, anser jag numera bara vara prestige från ett visst sjukhus' sida, som sedan smittat av sig på andra sjukhus. 

Men en sak som var mycket bra med denna resa, var att hon fick sin mage utredd på längden och tvären. Tarmen var irriterad som den kan bli när man har problem med skk, sa läkaren, som tyckte att skk skulle bort. Där fanns inga tumörer i mage/tarm. 

Bath min älskade dotter har lyckats ta sig ner till 62 kilos. De senaste dagarna har hon gått på 30 mg i kortison.

Hon säger att allt detta att förhandla med läkare ibland känns värre än själva sjukdomen. Man är så utlämnad.

 

26 jan

Jag tog bort det där jag skrev om läkare, för det lät så bittert. Men jag  ä r  bitter och ibland kommer det ut. Allt nästan bara  handlar om sköldkörtelnivåer. Nu var den för hög och nästa gång kommer den vara för låg. Så fort hon sänker kortisonet så stiger sköldkörteln och sedan ska allting pareras.När Bath är för låg i skk så kan hon inte tänka och när hon är för hög går kroppen på högvarv och hon får tidernas ångest. 

Det finns enstaka dagar när allt är nästan normalt. Men Bath kan inte läsa längre för hon är för okoncentrerad. Det är en sorg för henne för hon älskade att läsa.

Att läsa är min flykt i livet och då lyckas jag faktiskt stänga ute det mesta av problemen.

 

Helt utanför ämnet:

Men jag ska berätta en rolig sak som hände när vi var ute på resa. På hotellet där vi bodde kom en morgon en totalbeslöjad kvinna fram till mig och frågade om hon fick sitta ner. Naturligtvis fick hon det och vi började prata. Man såg bara hennes ögon. Men när alla andra försvunnit från frukostsalen och ingen man var i närheten så hakade hon bort en del av beslöjningen så jag kunde se hennes ansikte. Vi hade väldigt trevligt tillsammans och jag fick praktisera en del av mina kunskaper om Mellanöstern. Hon var från Saudi och hade hamnat i knipa. Hon hade blivit utslängd därifrån hon bodde och berättade att hon inte fick tag i någon lgh. Jag sa att det nog skulle gå lättare om hon var lite mindre insvept och det var hon klart medveten om men hon kunde inte göra avsteg från det pga tron. Jag följde med henne till en arabisk agentur för lägenheter men det gick inte. Men det som var lustigt, det var när hon kom upp på vårt rum. Hon formligen slet av sig hela insvepningen och under stod en ung kvinna i jeans och snäv tröja. Vi hade många diskussioner alla tre om skillnaderna i livsföring och trosfrågor. Hon hade sett på TV en film om Sverige där det talades om alla gruppvåldtäkter. Hon tyckte det var bra i Saudi där man skilde män och kvinnor åt. Män är som babisar sa hon och man måste inrätta samhället efter det för att skydda kvinnorna.

Detta var helt utanför ramen för "hormoner" men jag tyckte det var roligt att berätta.

 

28 jan      Jag var arg när vi kom hem från vår resa. Massor med pengar slängda i sjön kändes det. Nu har jag lugnat ner mig lite och tänker att lite fick vi väl ändå ut även om det inte var det vi ville få ut. Skk sitter där den sitter Förhoppningsvis är det inte längre lika mycket kraft kvar i den så att den ska ge riktig tyreotoxikos (tyreoidit, förhöjda värden).

Det var naturligtvis bra att få veta att tillväxthormonet var för högt. Men det var ju inte något som vi hade tänkt på innan. Men visst, det var bra. Nu gäller det att få ner det också. Eftersom hon inte har någon direkt tillgänglig läkare så får vi läsa på själva och det gör vi.Vilken tur för Bath att hon har en mamma som finns tillgänglig och som är beredd att lägga så gott som allt åt sidan för att hjälpa henne. Och vilken tur för Bath (och för mig) att mina föräldrar lämnade efter sig en del pengar. Helst vill jag dock inte lägga allt på sjukvård.

Från Sahlgrenska har hon fått svar som kanske inte kändes jättevänligt. Dom hänvisar till att hon redan varit i NÄL, sjukhuset i Trollhättan. Hon hade aldrig sökt till Trollhättan för dom har inte hypofys där. Det var Trollhättan som kallade henne och det måste ju ha varit på uppdrag av Sahlgrenska. 

Det var kanske inget fel på den läkaren, mer än att hon var avvisande. Förmodligen hade hon fått reda på att hon skulle ta emot en patient som man helst inte ville ha. Men läkaren var invärtesmedicinare inriktad på diabetes. Bath ville aldrig mer gå dit efter första gången men jag tvingade henne och sa att det kunde vara en väg in till Sahlgrenska. Säkert, trodde jag, skulle läkaren förstå att hon inte fattade ett dyft av Baths problem. Men andra gången vi kom, så var hon tvärilsk för att Bath hade varit på Werlabs. Hon fick inte ta prover annat än på Näl! Hon ville väl ha totalkoll och en patient får inte gå och kolla sig själv. Ja, och sedan var det det där med grishormon. Herre gud. Hon har personligen fått det utskrivet på apotek. Ska det vara så förfärligt? 

Jag hade tillhållit Bath att vara artig och lite "undergiven" och det var hon i stort sett till hon sa adjö. Då vände hon sig nonchalant till läkaren och sa "Ja, tack då för ingenting". 

Jag kan inte låta bli att skratta för hon har faktiskt nästan alltid rätt när det gäller läkare. När det gällde professorn på KS så sa hon redan när vi gick ner för trapporna från endokrin efter första besöket "Den där vill bara forska på mig". O nej, o nej sa jag, men hon fick rätt. Hon höll sig i flera månader från att säga pip till professorn. En gång gick hon ensam till honom men då var han så plump,så det gjorde hon inte om. Men se'n sprack det. Professorn sa till henne att helt och hållet lita på honom som läkare och inte bry sig om att läsa på själv. Svaret blev: "om jag hade litat rakt av på läkare så hade jag för länge se'n varit död". Professorn svarade inte på detta. Några veckor efter bad hon om en ny läkare. Och hur det gick då, det vet ni som läst mig tidigare. Det gick inte.

 

BATH FÅR INGEN VÅRD NÅGONSTANS I SVERIGE, vad spelar det för roll att jag berättar vad hon har tvingats gå igenom

Munkavle på tidningarna om vad som kan ske på sjukhus i Sverige idag.  Att det är fattigt, det vet vi och det får man skriva i tidningarna men det finns ännu värre saker som händer, sån't som görs avsiktligt för att förvärra en patients tillstånd i syfte att av olika skäl  bli av med den. Och som tystas ner för att så många är inblandade, har så höga poster, har hållhakar på varandra. Kort sagt, det skulle bli nationell skandal à la Machiarini.

Men det blir nog ingen skandal. Alla är så förfärligt måna om att tysta ner. Hela KS naturligtvis, Ackis är också inblandat. Ledarskapet inom Landstinget känner till och naturligtvis IVO och justitieombudsmannen. Polisen lägger ner så fort dom har skrivit sina protokoll. Vissa personer har så att säga diplomatisk immunitet därför att dom skulle dra så många med sig i fallet.

 

28 jan på kvällen

Det händer saker på endokrin som gör en både rasande och förtvivlad. Någon som inte orkar stå emot. Man kan fråga sig om KS endokrin för vissa är en dödskammare. Hårda ord men jag har på fötter när jag framför denna undran.

 

 

 

 

 

 

30 Jan

Vad händer? Tankarna går till någon som är i stor fara. Vi vet ingenting, hoppas bara.

Men om nu Sveriges politiker anser att pengarna ska gå till annat än sjukvård, rättsväsende och skydd för folket. Låt oss då få veta det, så att vi inte behöver kräla i stoftet för att försöka få hjälp.

 Lura oss inte genom löften om remisser och förflyttningar som aldrig skickas eller äger rum.

Låt oss i så fall få morfin och sömntabletter utskrivna så får vi dö hemma i lugn och ro utan att jaga efter vård som man ändå inte har tänkt att ge oss. Kan vi i alla fall få dö med någon slags värdighet i behåll?

Vi behöver en revolution i Sverige. Inte bara i Sverige, det gäller hela Väst. Alla civilisationer går förr eller senae under. Vår också. 

 

31 jan

En hoppfull nyhet nådde mig för en stund sedan. 

Kunde man kanske tänka sig att tänka om lite grand, eller? Skulle inte några ha lättare att se sig i spegeln på kvällen? 

 

1 februari

Här har varit turbulent. Bath hade ju lite förhöjt T4 och låg inom referens men högt på T3 och så hade hon för högt tillväxthormon.

Nu har hon gått ner i skk-hormon men då blir hon för låg i kortison och sedan ska man försöka få allting i rätt balans igen. Hon blir helt ifrån sig. Igår kunde hon knappt stå på benen. Hon gråter och till slut skriker jag. Jag orkar inte och hon tycker att jag är elak. Det är klart jag är. Det känns som att jag aldrig har en lugn stund.

Idag måste värdena har varit bättre för plötsligt går hon ner och bokar tvättstugan, kör tre tvättar och hänger upp allting snyggt och prydligt. Nu ligger hon för ankar. Men så mycket ligger vår kraft i hormonerna. När hon är låg i skk så är hon gråtmild och tycker att allt är helt dystert. Jag är likadan. Två dagar glömde jag ta skk-hormon. Upptäckte det igår kväll men då var jag redan bottenlöst uppgiven och argsint. 

Låg i skk ger dessutom dåligt självförtroende och tvärtom.

 

Vår personlighet och vår  s j ä l  är det bara ett hopkok av kemikalier? Jag vill inte tro det, jag vill tro att det finns en gnista av gudomlighet inom oss, fri från "kemikalier".

 

Förra veckann var hon nere i 30 i kortison. Idag har hon tagit 65. Både hon och jag förtvivlar. När hon går ner i kortison så dröjer det inte länge förrän skk stiger, då blir det kris med kortson. Blodtrycket sjunker katastrofalt och pulsen stiger. Det är rena krigsdansen.Hon hade hon gått ner i skk-hormon men skk stiger av sig själv när kortisonet sjunker Men TSH ligger mycket lågt.

 

 

 6 februari

Idag var jag på Skatteverket. Fick vänta i evigheter och kom i samspråk med en kvinna. Vi kom in på situationen i sjukvården och hon berättade att hon hade alzheimer. Det märktes inte. Hon berättade att hon fick det för fyra år sedan. Hon hade blivit helt passiv av sorg. Dom ville omyndigförklara henne oc så ville dom ge henne antidepressiva? Hon lyckades klara sig från båda sakerna. Hon sa,det var ju inte att jag var deprimerad utan förtvivlad, sa hon. Hon fick behandling berättade hon men hon hade också lagt om sin kost precis som min Bath. Nästan inga kolhydrater men mycket protein och bra fetter. Inget socker. Hon var bättre. Dom hade till och med sett det när dom på något sätt gick in i hjärnan via ögonen, om jag nu fattade rätt. Allt hon berättade kände jag igen. Surkål sa hon och det har dom till och med sagt på nyheterna. Det står alltid surkål i vårt skafferi. En ny sak kunde jag lära henne och det var att man ska ta en tsk potatismjöl i vatten på kvällen. Då bildas smörsyra och det hjälper en att hålla sockret i schack. 

Nu skriver jag från en mobil o ser inte texten jag skriver. Ursäkta om det ser hemskt ut.

 

7 februari

Idag pratade jag med en granne som berättade att hon fått cancer. Men sa hon det var så konstigt för när jag frågade först om det var cancer så sa läkaren nej. Senare i samtalet tillstod han att det var det. Dom vill manipulera en, sa hon.

Plötsligt kände jag att allt det som jag skriver här om Baths behandling av vården, det är inget särskilt med det längre för det har blivit vardag  i delar av vården. Så är det bara. 

Men även om det har blivit vardag, så är det inte normalt. Mer normalt vore det om man sa direkt att det här är för dyrt/komplicerat, det här gör vi inte. Men detta uppskjutande och hycklande, det är vedervärdigt.

Hon berättade också att hon fått en medicin, som hon blev jättesjuk av. Läkaren sa till henne att det var något hon inbillade sig. Hon kände sig illa behandlad och sa att nu är jag 78 år. Det får bli som det blir. Jag har mina alternativa metoder. Om det inte går,så får det vara.

Jag börjar också fundera på om detta sökande efter vård, tar mer kraft än det ger hjälp. Vet inte men Bath är 38 år och skulle gärna vilja leva några år till om det går.

 

8 februari

Nu är det snart midnatt och nu har vi lugnat ner oss lite. Tack och lov för sobril. Jag var så fruktansvärt lycklig över att Bath hade kommit ner i 30 mg kortison om da'n. Och se'n sprack alltihop. Sköldkörteln för hög, tillväxthormon  för högt. Det måste ner men samtidigt ska det koordineras med kortisonet. Allt blir pannkaka. Trycket sjunker, pulsen stiger, kortisolet måste ökas. Sköldkörteln sjunker för fort, den måste upp. Jag är inte elak egentligen men jag blir det av förtvivlan.  Att ständigt leva i kaos, det tär på människor. Inatt drömde jag att jag balanserade på en spång över ett brådjup och jag bar på en portfölj. Övertydligt. Jag känner mig färdig för psyket och vet inte om det är någon idé att söka på Sahlgrenska. Kanske lugnare att hon sköter sig själv. Men hon vill ha en läkare att rådgöra med. 

Jag gör allt för Bath men ibland vill jag bara mörda henne för att få lugn och ro. Hon vet at jag tänker så ibland och hon vet att det är utifrån förtvivlan. Lägg gift i maten har hon sagt men slå inte ihjäl mig med en yxa. 

Det är inte alls så att jag tror att jag skulle få ett bättre liv utan Bath men det är denna vanmakt att bara åse lidandet utan att kunna ingripa. 

 

12 februari

Det har lugnat ner sig här. För mig kändes det för några dagar se'n som om jag bara var nere i ett stort svart hål. Men det har vänt lite. Bath är nu hypo istället  för hyper precis som jag förutspått. Hon har varit och tagit prover idag igen och vi får se vad de säger. Sedan har hon haft ett samtal med en läkare som inte heller finns i Sverige men som hon träffar eller talar med på telefon med några månaders mellanrum.  Denna läkare är alternativläkare dvs både "vanlig" och sedan med annan påbyggnad. Till honom kan hon ställa frågor inte bara om hormoner utan också om följdsjukdomarna varav magen är en. Han säger inte att "det får du tala med en mag/tarmläkare om utan han begriper att kroppen är en helhet. Det vet naturligtvis dom andra också, men dom uppför sig ofta som om kroppen vore uppdelad i olika stycken som inte hörde ihop. 

Jag vill bara gråta av tacksamhet över en läkare som inte dömer henne utan verkar vara intresserad av att hjälpa henne. Han vet att hon vill ha bort sin sköldkörtel och kan förstå det, men han kan inte hjälpa henne med just  det. 

 

14 februari

Va' bra att Werlabs finns. Bath var inte hypo, hon var dålig på annat sätt. Nu har hon en bakterie som gör henne både sjuk i magen och ger henne urinvägsinfektion. Helst skulle hon kanske i det här läget ta antibiotika men hon blir ju så dålig av det. Nu sätter hon in hela batteriet av kolloidalt silver, grapefrukt-någonting, vitlök, tranbärsjuice, citron osv. Hoppas det ska hjälpa.

 

18 februari

Plötsligt så känns det lite meningslöst med den här bloggen. Hela KS håller på att braka ihop. Landstinget verkar också korrupt (hela samhället för övrigt).  Bath beskriver vad människor berättar på patientbloggarna. Det verkar som att en del av sjukvården helst vill skylla allting på patienterna. Bath är sannerligen inte ensam. Om man kommer in för ett brutet ben eller för att det har varit skottlossning så fungerar det. Men alla dessa kvinnor (för det är mest kvinnor) som kämpar för att få livet att gå ihop och som inte blir trodda när dom har sköldkörtelsjukdomar eller något annat diffust som kan visa sig ligga t ex  i hypofysen.

Kommer det att bli så att människor drar sig för att söka vård i det längsta? Hellre försöka bota sig med örter och kanske hellre dö hemma?

Hur ska det bli för de människor som blir av med sin assistans? 

Vart är vi på väg?

Bath har nu tagit tillbaka sin ansökan till Sahlgrenska. Kändes inte som att det var någon idé. Dom blev nog inte så  ledsna för det. Sköldkörteln blir hon aldrig av med. Förhoppningsvis förlorar den i kraft. TSH verkar ha lagt av helt. 

Urinvägsinfektionen verkar ha lagt sig och magen eventuellt lite bättre. Har kokat massor med te på ingefära, citron och honung och kokat hela vitlökar som hon stoppat i sig. 

Jag lägger kanske ner nu. Får se. Ska skriva färdigt berättelserna och storyn som får ligga kvar. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4. Feb, 2018