Berättelsen

 

Bath var redan som barn skör och i och med skolgången började det som skulle komma att bli ett ganska kaotiskt liv.

Hon har fått många olika diagnoser i sitt liv men också kallats för lat och annat mindre trevligt.Somliga läkare har en tendens, att när de inte hittar orsaken till sjukdomstillståndet, rubricera det hela som psykiskt, psykosomatiskt, hypokondri eller numera ofta någon form av bokstavskombination.  

Första konstaterade tyreotoxikosen fick hon när hon var 21. Om läkaren varit kunnigare, så hade hon redan då kunnat få diagnosen Graves eftersom hon hade förhöjt Trak. Men ingen förstod och hon fick kämpa vidare. 

 

 

Hösten 2013 sökte hon till KS men de upptäckte ingenting. Hennes kortisolvärde togs under mkt stark stress och man hade kunnat förstå att det långt ifrån var något vilovärde. Bara att få ut blod var en ren pärs. Numera vet vi att det ofta blir så vid kortisolbrist eller t ex vid mycket stark stress. 

Synachtentest togs och det var normalt. Vid synachtentest sprutar man in hypofyshormonet ACTH i kroppen och så länge binjurarna fungerar så ser då allt normalt ut. Men hos Bath var det inte binjurarna det var fel utan på just det ACTH. Något ACTH-prov togs inte trots att Bath bad om det. Sköldkörtelvärdena var just då inom referens så det ansågs inte heller som ett problem att de gick upp och ner och att hon haft flera tyreotoxikoser. Alla de andra symptomen förklarades med att det måste vara något "annat"

När det gäller hundar så säger man inom veterinärvården att ett enstaka kortisolprov inte säger så mycket för det handlar så mycket om situationen som hunden befinner sig i. Inte så inom humanvården.  Bath friskförklarades vad gäller hormoner men läkaren ville inte se henne i ögonen när hon sa detta. Hennes huvud var nerlutad mot skrivbordet under hela samtalet. Bath förstod att läkaren inte fick göra vidare undersökningar men att hon i själva verket tyckte att det var fel, det hon tvingades presentera som sanning.

 

Bath visste att kortisolet spökade. Hon hade gjort flera kortisoltest som visade att kortisolet var lågt. Att man på KS tog ett enda kortisoltest i en riktigt pressad situation och räknade det som ett morgonkortisol i vila, kunde hon inte ta på allvar. Dessutom hade hade hon flera allvarliga symptom som tydde på just kortisolbrist bl a extremt lågt blodtryck och mycket hög puls. Hon kräktes ideligen, var helt kraftlös och hade vansinnig ångest.

 

Det finns ett foto av Bath från den tiden, december 2013 (se Skint och Foto).

 

I mitten av december 2013 började Bath med prednisolon. Hon hade det hemma därför att en av hennes hundar hade behandlats med det. Hon började med en mycket liten dos och gick upp till 5 mg per dag. Det var den ungefärliga dosen som hon läst sig till på nätet som addison-sjuka brukade ta. Det borde ha varit hydrokortison men hon hade då ingen möjlighet att få tag i det.

Bath har kritiserats för att på eget initiativ ha börjat med kortison. Det var hennes val för att försöka rädda sitt liv. Hon blev bättre. Hon slutade kräkas. Livet blev något mer uthärdligt. 

Jag hade jobbat hårt på att hitta ett sjukhus. Sverige var inte möjligt. Med ett nej från Karolinska är man stoppad överallt. Även utomlands kan det vara svårt. Ingen vill se sina relationer med KS störda Men lite har det nog förändrats genom att KS-bilden och även bilden av  Sverige är nedsvärtad. 

 

Jag hittade en klinik i Belgien. Detta var i Februari 2014.

Hon hade tagit prednisolon i två veckor när hon tog blod- och urintester i Stockholm för den belgiska kliniken. Alltsammans skickades per flyg med DHL till Belgien. Läkaren träffade hon i början av februari.

Provresultaten hade säkert blivit påverkade av de två veckornas bruk med prednisolon, men inte mer än att hon togs så pass på allvar på KS, att när man såg de belgiska provresultaten så skickades hon direkt till professorn.

Vi var mycket tacksamma och trodde att hon skulle få hjälp.

 

 

PERIOD  med en professor på Karolinska (från augusti 2014-februari 2015)

Professorn skrattade och skämtade och verkade sympatisk. Men redan efter det allra första mötet sa Bath att han inte var seriös och att han bara ville forska på henne. Jag var också lite förvånad. Bath kom till honom med hopp. Hon var sjuk. Men det var som en show. Han var stå-upp-komikern som vi skulle beundra.

Bath hade för höga skk-värden under den här perioden . Hon hade varit "hyper"  sedan i juli. Professorn sa att det kunde vara därför att hon tagit Lugols droppar som hon hade fått av läkaren i Bryssel. Det kan vara så. Hon slutade att ta dropparna i augusti när professorn sa att hon skulle sluta.

Från juli 2014 till december 2014 var Bath hyper. Det var ingenting att göra åt sa professorn. Det handlade om en destruktionstyreotoxikos som snart skulle försvinna, sa han. Det gjorde den också men inte förrän i december då den föll som en sten från hyper till att i januari vara hypo. Under tiden Bath var hyper hade hon mycket stark hjärtklappning och hon frågade efter inderal (betablockerare). Nej sa professorn det skulle hon inte ha. Bath gick då till en hjärtläkare och frågade vad han tyckte. Hon skulle ta inderal tyckte han för att skydda hjärtat. Överallt på nätet står också att man rekommenderar inderal vid hypertyreos. 

 

I början av december började i alla fall professorn undra varför hon fortfarande var hyper. Han beställde en scintigrafi till i januari. Då var skk redan hypo och allting ansågs normalt. Men när man tittar på scintigrafibilden (se Skint & Foton) så ser den inte särskilt normal ut, särskilt inte om man jämför med hur den såg ut år 2005. Färgerna stämmer inte heller, man ser tydligt att skk har varit inflammerad. Men professorn hade ju bara ställt frågan om det fanns något adenom eller några noduli (knutor). Kanske svarar inte radiologen på något annat än själva frågan. Vad vet vi.  Texten om scintigrafin finns under "Analyser thyreoidea".

I journalerna har det skrivits att Bath tagit skk-hormon när hon var hyper. Det är lögn.

Det står också i journalen att hon "gått på tillväxthormon". Detta är också  lögn. Däremot hade hon för höga IGF1-värden (tillväxthormon) hösten 2014  Antagligen skrevs det i journalen att hon gått på tillväxthormon helt enkelt för att inte behöva göra någon affär av det. Men professorn tog i alla fall nya IGF1-värden i januari 2015 och då ovar de precis inom referens.

Professorn nämnde inte  i hennes journal att hon redan 2002 gick igenom en biopsi, och sedan 2005 en scintigrafi. Allt på grund av för höga skk-värden. Däremot skriver han lite ironiskt att en läkare givit henne takapzol vid ett tillfälle 2009. Det var tydligen fel, man hör tydligt ironin i hans text.  

Professorn ville att allt skulle låta som att Bath själv hade gjort sig sjuk. Men varför var han då så angelägen om att ha kvar henne som patient?  HAN VILLE HA HENNE KVAR MEN UTAN ATT BEHANDLA HENNE.  HAN VILLE HA HENNE KVAR FÖR ATT KUNNA TA BLODPROVER. Men han ville inte träffa henne för att lyssna på hennes frågor om alla symptom.  Han ville  att hon skulle vända sig till en "duktig allmänläkare" som skulle hjälpa henne med hennes "trötthet". Trötthet är i sammanhanget ett samlingsnamn för alla olika sjukdomssymptom.  

Så här skriver professorn i ett intyg till Försäkringskassan den 20 februari 2015, straxt innan Bath bad att få byta endokrinolog:

"Utredningsmässigt så finner man låga S-kortisolvärden och supprimerade ACTH-värden, utan 21-hydroxylasantikroppar och med en normal MRT-hypofys. Någon klar genes till tillståndet har ej kunnat fastställas, men det skulle kunna bero på en kvardröjande suppression orsakad av den tidigare Prednisolbehandlingen , alternativt en autoimmun selektiv ACTH-brist. Jag har inte heller någon klar förklaring av de genom åren svängande tyreoideavärdena, där utredning med tyreoideascintigrafi och TPO- respektive TRAK-antikroppsananlyser har utfallit negativt.

Pat är nu välsubstituerad med Hydrokortison och sköldkörtelhormon och bör utredas av kunnig allmänläkare för sin uttalade trötthet, då hon numera är välsubstituerad för de konstaterade hormonbristerna."

Jag tycker detta intyg är enfaldigt. I klartext säger han att han inte vet varför hon inte längre har något ACTH och därmed  inte kortisolproduktion. Han säger också att han inte vet varför hennes TSH-värden har svängt genom alla år. MEN han "vet "att hon inte kan vara sjuk av något som har med hormoner att göra. 

Och var hittar man den duktiga allmänläkaren som är beredd att sköta den sköldkörtelsjuka och hypofyssjuka patienten. Den finns inte. Bath har sökt med ljus och lykta och alla hänvisar till ett universitetssjukhus. Dom säger till och med att dom inte har rätt att ta sig an henne. 

Jag känner till ett liknande fall där professorn inte var intresserad av att träffa patienten. Det var bara patientens blod som han ville ha. För att få blodet, så hotade han med att sluta skriva remisser till andra kliniker på KS om hen inte gick till endokrin och lämnade blod. Besök hos professorn för konsultation var det sällan tal om.

 

 

I februari 2015 bad Bath att få byta läkare. Men varför, varför sa man. Han är ju den enda som kan hjälpa dig. Det står till och med så i journalen. Det står att med hennes "komplexa sjukdomsbild" så kunde ingen annan än professorn välja ut en efterträdare.

 

Skälen till att hon ville byta läkare var:

Hon fick ingen som helst hjälp. Hon förväntades bara vänta på något som hon inte visste vad det var.

Hon misstänkte redan då forskning. Hon hade ingenting emot att bli forskad på, men hon ville veta vad han i så fall kom fram till.

Hon tyckte att professorn var arrogant, ironisk och han talade ideligen om sex trots hennes protester. 

Han försökte på alla sätt att sänka hennes självförtroende genom att insinuera att allt var hennes eget fel.

 

Hon sa till mig: jag kan inte gå mer till honom för han gör mig ännu sjukare än jag redan är.

 

Professorn vägrade att utse någon annan läkare Från kliniken hördes bara TYSTNAD.

 

Men Bath insisterade och till slut blev hon kallad till ett möte med två läkare. Den ena var klinikchefen. Det var hon som ledde diskussionen. Bath fick nu reda på att hon "egentligen" inte var sjuk. Det enda problemet var att hon tog för mycket kortison och också att hon tog sömntabletter. Om hon bara slutade med det så skulle hypofyshormonet ACTH komma tillbaka och då skulle det inte längre vara något problem. Professorn hade visserligen tidigare sagt att binjurar som inte har arbetat på sådär en 8 månader, kan man inte längre väcka till liv. Men detta gällde helt tydligt inte längre. Och sköldkörteln då? frågade Bath. Klinikchefen förklarade då att man inte kunde känna skillnad på om man var hypo eller hyper och för kroppen var det heller inget problem. Bath rekommenderades att ta kontakt med TUB som är ett center för människor med drog- och alkoholproblem. Dom skulle hjälpa henne.

Under mötet satt inte klinikchefen ner. Hon stod lutad mot en brits för att verkligen tydliggöra hur oviktig hela denna diskussion var för henne.

 

Jag ringde faktiskt till TUB för att fråga vad dom sa om saken. Jag talade med en handläggare som inte förstod någonting. Han sa att dom visste ingenting om kortison och att deras klinik inte var lämplig för personer med hormonproblem. Dessutom tillade han att någon som är svårt sjuk kanske behövere få sova även om det är med hjälp av sömntabletter. 

 

 Perioden med professorn var över en han och KS fortsätter att förfölja Bath även idag.  Vi träffade professorn i höstas (2017). Vi gjorde en spontanvisit hos honom på hans lab. Han var inte glad att se oss bland sina kolleger. Men efter hans snabba sorti från labbet och ut på gatan, var han ändå villig att tala med oss. Han lovade Bath att han skulle se till att hon fick en remiss till Umeå. Men hon fick aldrig någon. Dom vägrar att ge henne adekvat vård och dom vägrade  också att ge henne en remiss till annat sjukhus. Utan det kan hon inte komma in på något annat sjukhus 

När det gäller Bath så är hon i praktiken svartlistad på alla universitetssjukhus i hela Sverige. KS har sett till det. 

 

 

INGEN LÄKARE (från mars 2015 till januari 2016)

Under 10 månader så var jag antingen på knä och vädjade för min dotter eller så var jag arg och skrev argsinta brev till KS. Bath var själv för dålig för att sköta kontakterna med endokrinkliniken. Vi hade kontakt per mail och någon gång per telefon nästan alla dessa 10 månader. 

Personen som upprätthöll kontakten med oss var själv specialist och vi tyckte om henne. Bath bad henne "kan inte du bli min läkare? Men hon sa alltid nej. Hon svarade artigt på alla mail men vägrade att ge något medicinskt råd. På den tiden förstod vi inte varför, men det gör vi numera. 

Hon måste ha förstått att om hon tog Bath som sin patient så skulle hon bara bli ett vertyg för  professorn. Hon skulle inte ha frihet att själv få sköta en patient som hade förödmjukat professorn genom att vilja byta ut honom. Andra läkare får stå ut med att bli bortvalda, men att välja bort honom var tydligen en dödssynd.

 

I juni 2015 åkte vi till Bryssel igen, dock inte till den läkare vi varit hos tidigare, eftersom vi förstått att den kliniken i skolmedicinens ögon var kontroversiell och det komplicerade saken för oss Hon hade fått tid  på ett stort sjukhus  hos en läkare som visade sig vara både vänlig och mycket intresserad. Men han sa att detta krävde en endokrinolog som besatt djupare kunskaper än han, eftersom hypofysen var inblandad. Han skickade en remiss till en professor på St Luc universitetet och 10 dagar senare kom hon dit.

Mötet med denna professor var en enda stor besvikelse. Han hade varit i kontakt med professorn i Stockholm, det var helt tydligt. Han satt inne med information om Bath som han inte kunde ha fått av någon annan än just professorn på KS. Han var en gräslig översittare. Jag ska inte gå in i detaljer men det var pinsamt hur det gick till där och det har lämnat en mycket bitter smak efter sig. Tre veckor senare damp "a medical report" ner i brevlådan. 3 fulla sidor men detaljerade förklaringar om varför Bath bara inte kunde lida av någon som helst hormonell sjukdom. Orsaken var istället att hon led av kroniskt trötthetssyndrom. 

Vilka denne professors övriga kvalifikationer än må vara så var han i fullkomlig avsaknad av moral. Syftet var bara att fjäska för stockholmskollegan genom att göra honom till lags. Rapporten var förmodligen mer eller mindre dikterad från Stockholm.

 

Det är något annat jag skulle vilja peka ut och det är att sekretess mer eller mindre bara är en illusion. Professorer och läkare känner varandra, är vänner, möts på konferenser. Dom dricker ihop och talar om sina fall. Jag kan förstå detta, därför att de helt enkelt byter erfarenheter. Patienter talar också om läkare och om vem som är bra och vem som  bara är gräslig. Men därifrån till att läkare "varnar" varandra och hör sig för om en patient som söker vård/hjälp eller bara en second opinion. Det tycker jag är ett stort problem och mycket oetiskt.

 

Min dotter har en allvarlig sjukdom som hon när som helst kan dö av om hon inte sköter sig. Hon jagas från ett sjukhus till ett annat.  På så sätt är KS alltid närvarande i vårt liv.

I Sverige kan man inte söka sig till ett sjukhus utan att vara mer eller mindre tvingad att visa upp journal från tidigare vårdinstans.Om man i den tidigare journalen skriver lögnaktigt om patienten, så tvingas patienten ändå på ett nytt ställe att pådyvlas den tidigare läkarens åsikter. Det är som sjukvårdens tyranni. 

 

Det finns en lag i Sverige som säger att du inte har rätt att gå in på en patients journal utan att ha en anledning till det dvs du ska vara involverad i den patientens vård. Men sedan finns det en annan lag som säger att om du utövar forskning så har du rätt att gå in oavsett. Lagen om forskning överlappar så att säga den första.

Vi har genom inloggningsutdrag kunnat se att hundratals personer som Bath inte haft något som helst med att göra har varit inne i hennes journal. Vi har påtalat detta för den juridiska avdelningen på KS och fått till svar att de alla ägnade sig åt forskning. Intressant med tanke på att hon inte "egentligen" anses ha någon sjukdom alls. 

 

 

Under hösten 2015 fick vi bekräftat vid två tillfällen av en kollega till professorn att professorn verkligen hade tagit prover på Bath som aldrig redovisats för henne. Proverna togs i professorns forskningslaboratorium och finns inte redovisade någonstans. Vilka testerna var och vad dom betydde kommer vi aldrig få veta.

När vi påpekade detta så fick vi naturligtvis inget svar. Istället erbjöds hon att nu få ta prover för sjukdomen APS1 som vi då misstänkte. Man låtsades alltså inte om att några prover skulle ha tagits tidigare utan vi skulle istället lita på några nya prover.Hon kallades upp på endokrin och fick ta prover (hösten 2015) utan att träffa någon läkare. Analyser gjordes förmodligen över huvud taget inte, för de provsvar som hon sedan fick var inte ens daterade. På ett vanligt brevpaper stod att APS1-proverna hade tagits och var negativa. Det hela var underskrivet av en av professorns doktorander. 

 

Detta betyder att medan vi på alla sätt försöker få veta vad grundsjukdomen till hennnes alla sjukdomar är, så finns det i varje fall en person som förmodligen har svaret på gåtan. Professorn och eventuellt kolleger till honom. 

Vi vet att Bath har en eller troligtvis två sköldkörtelsjukdomar. Vi vet att hon förlorat hypofyshormonet ACTH. Vi vet att andra hypofyshormoner har avvikit  i provsvar men vi vet fortfarande inte om det är sköldkörteln som påverkat hypofysen genom sina svängningar eller om hon i grunden också har någon form av hypofysrubbning/försvagad hypofys.

 

Vi tror inte längre att hon har APS1 så vi har lagt det åt sidan - i varje fall just nu.

 

Mycket förenklat så är hypofysen upppbyggd så här:

 

Bakloben: säte för:

Antidiuretiskt hormon (som stimulerar njurarna)

Oxotycin som kallas välbefinnande och omhänderetagande hormon. Viktigt t ex för nyförlösta kvinnor

 

Framloben:

ACTH stimulerar binjurarna att producera kortisol

TSH stimulerar sköldkörteln att producera skk-hormon

FSH och LH har med könshormoner att göra

Prolaktin stimulerar mjölkbildning hos nyförlösta kvinnor

Tillväxthormon säger sig självt. Provet man ofta mäter heter IGF1.

 

Ovanstående är verkligen en förenklad bild men är ändå en liten introduktion till dessa hormoner som för de flesta är okända. Själv kände jag för ett antal år sedan nästan inte till något av det. 

 

I september och sedan i oktober 2015 blev Bath erbjuden att läggas in på KS endokrin. Hon kunde inte få träffa en läkare på ett vanligt möte utan hon skulle läggas in.  Först blev vi glada men så ville Bath veta vem som skulle vara ansvarig läkare. Det ville dom inte svara på. Dom svarade på andra frågor hon ställde men inte på just den, vem som skulle vara ansvarig läkare. Eftersom Bath var mer eller mindre rädd för professorn vid det här laget,  så ville hon vara säker på att det inte skulle vara han. Men hon fick inget svar. Varken den gången i september eller den gången i oktober. Professorn skulle med andra ord lura henne till sig. Hur kan man göra så från ett sjukhus' sida? Back tackade nej till erbjudandet båda gångerna. Detta vändes naturligtvis mot henne. Hon hade erbjudits vård men tackat nej. 

 

I december  2015 skrev jag ett mail till den läkare som Bath så gärna ville ha och som hon hade haft så mycket kontakt med per mail. Jag bad henne så bevekande och ödmjukt att gå in om så bara tillfälligt och vara Baths läkare.  Nu efteråt kan jag tycka synd om henne. Hon hade mig på ena sidan och professorn och klinikchefen på den andra. Stackars kvinna, hon var verkligen i en rävsax. Hur kunde jag vara så dum? Men jag kunde inte föreställa mig situationen på denna klinik. Det var så långt från vad jag kunde upppfatta som möjligt. Jag är säker på att dom hade lovat henne att hon skulle få arbeta oberoende av professorn. Hon hade själv en hög tjänst. Hon sa ja och var så optimistisk i början och Bath var lycklig. Vi hade båda förtroende för henne. Hon lyssnade på Baths frågor och gjorde det på ett sätt som Bath upplevde som ärligt. Hon skrev också neutrala journaler utan ironiska inslag. 

 

Tyvärr varade inte detta. Läkaren blev tystare och tystare. På varje fråga som Bath ställde, svarade hon att hon inte visste. Det var väl hennes sätt att protestera och vi skulle ha förstått. Jag minns att vi anade, men det var så otroligt och Bath var så dålig. Vad skulle jag ta mig till med henne?

 

Då, när den önskade läkaren hade accepterat att ta Bath som patient (januari 2016) tillbringade Bath en vecka på endokrin. Det var inte solklart på proverna att hon var låg i sköldkörteln. Men för den som redan har bortfall av ett hypofyshormon så gäller det att vara extra observant, för ett bortfall leder ofta till fler. Hon mötte ett flertal läkare under denna vecka och det förvånar mig mycket att ingen "förstod". Dom visste att hon hade mycket tungt med andningen och att hennes revben spontanbräcktes. Allting skylldes på den höga dosen kortison (50 mg). Men hon hade svullnader som vi förstått efteråt inte var typiska för kortison utan för MUCIN. Det är inte många som vet vad mucin är, men endokrinologer vet det. När man är för låg i sköldkörteln så bildas en geléartad vätska i kroppen som lägger sig som ett lager överallt innanför huden och runt organen. Blir man inte behandlad så dör man till slut av kvävning därför att lungorna fylls med denna vätska, mucinet. Bath var svullen inte bara i ansiktet och magen, utan även på händer, fötter, ben, ögon. 

Bath träffade sin nya läkare några gånger under våren men när hon skulle ta prover i april (2016), då "glömde" läkaren att ta sköldkörtelprover. Bath fick påminna henne och hon sa att det var ett totalt "förbiseende".

Bath tog själv prover på Werlabs men tyvärr förstod vi inte att tolka dom. T4 var då  (maj 2016) på 14 (10-22), T3 var på 4,0 (3,3-6). TSH var på 0,11. Vi förstod att TSH var för lågt men trodde att i och med att dom andra värdena var OK så var det ingen fara. 

I juni skulle Bath träffa sin endokrinolog på KS men hon var då så dålig att dom skulle ta samtalet på telefon. Men inte ens det orkade hon utan räckte över luren till mig. Borde inte läkaren ha förstått situationens allvar. Säkert gjorde hon det men istället sa hon att det är klart att om man tar så mycket kortison, då blir man sjuk (vi talar fortfarande om 50/dag).  Jag svarade läkaren att då är det bara att välja vilket sätt hon ska dö på. Med den höga dosen skulle hon överleva lite längre . Bath hade mycket svårt att andas och sov sittande. 

Det var meningen att Bath skulle dö. Man kanske skulle ha gjort ett lamt försök att ingripa när det redan var för sent men enklast vore ju om hon bara fick en hjärtinfarkt och dog i hemmet. Ungefär så tror jag dom resonerade.

 

 

Mitten av juli 2016

Bath väckte mig en morgon och sa att hon inte mådde bra. Hon kunde inte prata normalt och kunde inte heller svara på ett normalt sätt. Jag trodde hon hade fått en stroke och ringde ambulans. Vi åkte in med tjutande sirener och när vi kom fram till St Göran så stod ett team och väntade på henne. Dom gav henne syrgas och kanske något annat, jag vet inte. Men dom fick henne att vakna upp lite. Läkaren sa att det var något som inte stämde med sköldkörteln. Hon förstod inte att hon inte tog sköldkörtelhormon. Du måste till KS sa hon, dom är mer specialiserade än vi och dom har också endokrinologer som kan hypofysen.

Men vi for inte till KS. Där hade hon varit regelbundet sedan i januari och ingen hade sagt något om sköldkörteln. Trots Baths dåliga tillstånd, så förstod hon. Dom hade avsiktligt gjort detta mot henne. 

Dom värden hon hade på St Göran den dagen var TSH 0,04  och T4  17 (ref 10-22). Man tror gärna att man med ett T4 på 17 inte ska kunna bli så dålig men efteråt har jag förstått att det inte bara handlar om ett enskilt T4-värde utan också om hur länge patienten har varit sjuk och övriga sjukdomsmarkörer. 

Vi for hem istället för till KS. Bath var själv övertygad om att hon skulle dö och det trodde jag också. Hon hade mycket stora problem med andningen och hon var stundvis helt snurrig i huvudet. Myxödemkoma kallas detta och är till sin natur fluktuerande. Jag började ge henne pyttedoser av det sköldkörtelhormon jag själv använde och det var grishormon. 

När man får brist på sköldkörtelhormon, så bildas i kroppen något som kallas mucin. Det är en geléaktig vätska som lägger sig överallt i kroppen. Om man inte får behandling dvs tillfört sköldkörtelhormon, så dör man långsamt av kvävning. 

På KS hade Bath frågat varför hon var så svullen. Hon var inte bara svullen i ansiktet och på magen, som är typiska ställen för kortisonberoende personer att få. Hon var svullen runt hela ögonen, fötterna, benen, armarna och händerna. Detta berodde på att hon hade svullna lymfkörtlar sa en läkare till henne när hon låg inne. Men så var det inte. Det berodde på mucinet.  

Så kan det gå till. En hel drös med endokrinologer träffade henne under den vecka i januari 16 när hon låg inne. I journalen stod att hon samma vecka var inne på Thorax därför att hon hade svåra andningsproblem och spontantfrakturer i revbenen.

 

Det stod också i journalen att hon tidigare haft problem med sköldkörteln och att hon ett år tidigare när hon gick hos professorn hade haft en tyreotoxikos.  Hon hade också bortfall av ett hypofyshormon (ACTH). Men som av en händelse var det ingen av specialisterna som kopplade att hon  kunde ha något  problem med sködlkörteln. För mig låter detta mer som en överenskommelse, ett beslut uppifrån. 

Jag vill med detta också säga att den läkare som tvingades ta på sig rollen som Baths läkare inte är mer skyldig än någon av de andra inblandade. Hon ville hjälpa Bath, det förstod vi helt tydligt, men hon klarade inte av  att gå emot "överheten" (professor? cheföverläkare? Samsom?).

 

Det halvåret som följde, dvs juli  2016 - januari 2017 var en mardröm. Bath vägde över 100 kg, låg för det mesta. Jag kunde inte lämna henne. Vi hade ingen läkare att rådfråga. Hon kunde gå på toaletten själv och röra sig lite i lägenheten. 

En 14-dagarsperiod  i november låg hon på Akademiska sjukhuset dit jag hade fraktat henne tillsammans med en anhörig. Hon hatade mig för att jag tog henne dit. Men just då kunde jag inte göra på något annat sätt. Vistelsen där var fasansfull och hon blev faktiskt ännu sjukare. Dom fick ner hennes kortisondos och det var bra men det gick för fort och hade kunnat kosta henne livet. Förmodligen - alldeles säkert - var det också det som var meningen.Varje kväll ringde en av sköterskorna  till någon läkare som bestämde hur mycket kortison hon skulle få ta. Jag hade inte vetat att professorn fortfarande hade en tjänst på Ackis och jag skulle med största bestämdhet kunna säga att den läkare dom ringde till var just professorn. Det måste i så fall ha berett hon ett sadistiskt nöje att få styra över henne utan att hon nu kunde göra någonting åt det.  Dom första dagarna var hon där ensam och hon kan fortfarande berätta om hur elaka dom var mot henne. Jag var inte där och kan inte intyga sanningshalten i det,men så var hennes upplevelse.  Hon var stämplad som missbrukare och det är ju under alla omständigheter hemska föraktliga människor som man kan vara tillåten att släppa ut sina aggressioner mot. Hon var helt borta i huvudet, hade vansinnigt ont med alla sina rosfeberblaffor, hög feber och hög sänka.  Samtiditgt drogs kortisonet och sköldkörtelhormonet ner. Hon kräktes och hade diarré.      Sedan fick jag komma och bo i hennes rum och då blev det lite lugnare. 

Man skulle kunna tro att en så svårt sjuk patient skulle få besök av läkare  ibland.  En gång satt en läkare på en stol bredvid oss. Bath har senare berättat att den läkaren hade varit föraktfull mot henne tidigare och hånat henne för att hon tagit så mycket kortison. Men jag fick ett annat intryck och trodde ett tag att denna läkare skulle kunna hjälpa Bath. Personen ifråga visade sig känna professorn och sa helt glatt "Jaha Kalle, ja men det kan jag förstå att ni inte gick ihop". Hm, vad menades med det?  Det måste ju ha varit något med professorn för Bath kände denna läkare ju inte. Nej, den läkaren kom aldrig igen. Kanske insåg hon att "Kalle" hade gjort något som hon inte ville bli inblandad i. Nej, det gicks heller ingen "rond" på Ackis.  Det kanske inte existerar längre. Annars är det utan överdrift så att en vänlig läkare som tittar till sina patienter ibland har mycket stor psykologisk betydelse för en patienten. På Ackis bytte dom sjuksköterskor och undersköterskor varje dag. Om man frågade om någonting, så kunde sköterskan svara: jag har inte det rummet idag.Kanske mer spännande för personalen men definitivt inte för patienten.

En person som har addison ska alltid ha intravenöst kortison och dropp vid svår sjukdom. Hon fick varken kortison, dropp eller levaxin intravenöst utan i tablettform trots att hon både kräktes och hade diarré. Hon hade rosfeber och 300 som mest i sänka. Antibiotika fick hon i dropp - dom var väl rädda för smittorisken. Dessutom fick hon alldeles för högt socker när hon låg där. Stressen? För lite sköldkörtelhormon? Att hon överlevde den vistelsen, är mer som ett under. Men när dom efter 14 dagars vistelse ville flytta över henne tlll KS, då sa inte bara hon nej,utan även jag. 

Vi for hem med sommardäck genom snöstorm och trafikkaos. Våra hundar skulle hämtas långt in på en skogsväg i Upplands Bro. Där fastnade jag i en snödriva men fick hjälp av en mycket hygglig ung kille som drog loss bilen med rep. Bath skrek hela vägen hem, hon hade fasansfullt ont.

 

Den tid som följde efter Ackis var den värsta vi dittills hade upplevt. Nu var hon så dålig så hon kunde inte komma upp ur sängen själv. För att få upp henne, band jag ett rep runt en soffa som stod bredvid, se'n la'  jag repet runt hennes rygg och drog. Tänk att när vi gjorde det här så kunde vi börja skratta mitt i hela eländet. Det var så absurt alltihop. Insulinet slutade hon att ta för hon sa att om sockret har gått ner av sig självt så är det farligt att ta insulin. Sockret gick ner av sig själv. Vi kunde inte skylla på maten på Ackis för den var fin. Kanske var det för att det var lugnare hemma. Rosfebern la' sig också efter några dagar, så då var bara "resten" kvar. Det var en del problem med saltbalansen och det fick bli på "känn". Det var inte så att vi trodde att hon skulle bli frisk men konstigt nog strävar man på ändå. Hon hade alla fyra hundarna hos sig.

När jag nu (ett och ett halvt år efter Ackis-sejouren, dvs i februari 2018) bläddrar genom journalkopiorna därifrån så blir jag nästan fysiskt illamående av hur man där beskriver henne. Dom skriver t ex att situationen varit lite annorlundaän patientens mamma och patienten själv har berättat. Jaha, och jag antar att dom då tar KS* beskrivning som den totala sanningen. Där står att hon aldrig haft någon tyreotoxikos?? Däremot skulle man på KS ha konstaterat ett lågt TSH med samtidig tendens till låga T4 och T3, såledesen hypofysär hämning av TSH.  Men kära nå'n, har jag aldrig läst igenom detta tidigare?  Det är ju precis vad vi själva tänkt men det har dom aldrig velat tillstå på KS. Mer än att f-ledaren, som hon sedan mötte i februari 2017, sa att man på KS hade undersökt det där med central hypotyreos men attt det inte var så. 

 

På något mirakulöst sätt blev Bath i januari mycket bättre. Jag fattade aldrig hur det gick till. Men plötsligt nästan kunde hon gå små promenader. Hon hade nu gått ner ett antal kilo i vikt och  rörde sig mer normalt. Hon hade alltid rört sig mycket tidigare eftersom hon älskat att gå i skog och mark med sina hundar. På något sätt fanns detta kvar hos henne. Under en tid kunde hon gå fort men absolut inte stå. Att stå still och samtidigt prata var nästan omöjligt. 

 

 

Besök på KS februari 2017

I februari 17 gjorde hon ett nytt försök på KS.Hon kände sig såpass frisk att hon vågade sig dit. Dom kan ju inte ha ihjäl mig sådär på ett vanligt besök, menade hon. Den läkare hon fick träffa var för oss helt okänd och ingen på hormonsidorna kände heller till honom. Det är egendomligt att det måste vara forskningsledare som ska träffa henne. Dom säger att hon inte är sjuk och diagnosen lyder "läkemedelsutlöst binjureinsufficiens". Jag saxar ur journalen för den dagens möte:: Det kursiverade inom parentes är mina anmärkningar:

"Kommer idag med sin mamma. Mår lite bättre än innan (när är "innan"?Är det när hon hade myxödemkoma ?) Fortfarande mycket besvär med att ha heltidsjobb med att bokföra sitt liv enligt protokoll som hon själv har bestämt att utföra. (hon skrev ner sin medicinering  och mående i en anteckningsbok).Vid direkt fråga uppger hon att hon tar 50 mg hydrokortison dagligen, tog dock idag mycket mer pga besöket hos mig (är det konstigt att hon var superpressad inför detta möte?)? Lång diskussion ang pat:s tankar och mammas tankar om olika sköldkörtelpreparat som bör användas för sina besvär. Vill gärna ha iv levaxin, detta ev via ASIH.

Pat har ingen primärvårdsdoktor, men det är klart att hon behöver hjälp av någon som kan följa upp hennes besvär. 

Aktuella läkemedel    ........

Lab resultat:

TSH            0,2      

fritt T4      8,4    (ref 12-22)  

T3             2,8     (ref       3,1-6,8)

Status:

...............

Sköldkörtel: Icke palpabel. Kliniskt eutyreoid. (men hallå, är detta att vara euthyroid???)

.....

-------------

 

Bedömning

Pat med läkemedelsutlöst binjurebarkssvikt och cushing. Är i behov att trappa ner hydrokortisonet vilket pat instämmer. Försöker att förklara för pat att det viktigaste för henne är att trappa ner hydrokortisonet, att hennes besvär är sekundära till behandlingen med hydrokortison. Både pat och mamma är övertygad om att det är problem med sköldkörteln som vi diskuterar länge om inkl provtagningsresultat för de sista 10  åren.

Svårt att acceptera detta, men vi har kommit överens om nertrappning av hydrokortison och att kontakta aktiv kliniker (inte honom alltså)när hon har 30 mg dagligen.

Pat:s sköldkörtelbesvär är svåra att tolka, första misstanken är att det är sekundärt till kortisolöverskott, det är också oklart vilka preparat hon tar. Då pat kommer att nå en adekvat kortisonsubstitution kommer vi att kunna förklara ändringarna. Jag vill påpeka att pat var föremål för utredning av en ev central hypotyreos av mina kolleger innan på kliniken (Hur och när skulle det ha gjorts? Vi har aldrig hört talas om det och det står inte i journalen förrän nu! Men det står faktiskt i Ackis' journal att man  på KS 

Skriver remiss till ansvarig läkare i primärvården för fortsatt uppfölljning. Återbesök om ett år om pat inte hör av sig. Enligt planen är det förväntat att hon hör av sig om 4-6 veckor

Diagnos:    E273 Läkemedelsutlöst binjurebarksinfsufficiens"

 

Precis som professorns journalanteckningar så uppfattar vi denna som skriven i en ironiserande och lite nedlåtande ton. Det där om att hon jobbar heltid med att bokföra sitt liv känns närmast spydigt mot en patient som själv försöker komma till rätta med sin sjukdom. Han säger

ingenting om skälet till att hon skulle vilja ha intravenöst kortison och skk-hormon. Hon hade ju ständig diarré och tog inte upp medicinerna. 

Sedan vill han få det till att vi är idioter som "är övertygade om att det är problem med sköldkörteln som vi diskuterar länge om inkl. provresultat för de sista 10 åren". Det är snarast han som är en idiot som inte begriper att man måste se detta över tid, att hon haft svängande värden i evigheter och att det finns svart på vitt genom utredningar. 

Men han är ingen idiot för det här handlar inte om att han vill hjälpa henne, det handlar istället om att från KS sida visa upp en bild av henne och hennes tokiga mamma som är negativ. Dom vill få henne att framstå som någon som inbillar sig alltihop.

 

  

Läkarbesök utomlands mars 2017

Efter detta trista möte så gav vi upp KS för vilken gång i ordningen det nu blev. Eftersom Bath nu i alla fall var såpass mycket bättre att hon skulle kunna klara en resa, så beställde jag en tid utomlands för en grundlig genomgång av henne. Det var oerhört effektivt. Vi gick genom en agentur och hade på förhand med hjälp av en läkare bestämt vad som skulle göras. Det blev ultraljud av alla organ, MR på hypofysen, ultraljud av sköldkörteln och sedan massor med prover. Ultraljudet på skk finns under utredningar och bekräftar vår uppfattning om skk's status.

Läkaren var mycket tillmötesgående men också mycket allvarlig. Proverna var inte bra. Hon fick stränga förhållningsorder om allt som skulle åtgärdas. Bath som kommit dit  ganska glad i hågen, var helt nerslagen på hemvägen.

Levern var i dåligt tillstånd. Kortisonet har hon mycket svårt att få ner men hon tog bort antideppen och smärtstillande och då blev levervärdena genast bättre. Rödbetor och mariatistel tillsattes. Sedan kom våren med alla maskrosor, kischkål, björkblad och brännässlor. Vad som gjorde vad, vet jag inte men levern fick tillbaka sina normala värden.

Hjärtat var läkaren mycket orolig för och sa att det inte länge till skulle orka med. Bath slutade med allt socker, kolhydraterna blev färre och bättre.  Hon gick ner i vikt och hon lyckades pressa ner kortisonet lite. Men att få ner kortisonet har varit en kamp. Hon har en stenhård disciplin för övrigt så att det här med kortisonet måste ha någon orsak. Kanske helt enkelt att hon varit sjuk så förtvivlat länge. 

 

 

När vi kom in i maj (2017)förra året for vi till västkusten till familjens lilla hus. Det var första gången på ett par år som Bath kunde följa med dit. Huset hade istället varit uthyrt.  Men när sommaren kom och med den alla släktingar, då blev det ofta för mycket. Korta stunder med en eller två personer som inte talade för högt. Människor som aldrig varit riktigt sjuka kan knappast förstå att bara samvaro med andra, hur trevligt det än är, kan bli så tröttsamt.

Men promenaderna tilltog, ensam med sina hundar gick hon kilometervis i bergen vid havet och hon älskade att kunna göra det igen.

I augusti 2017 hade hon gåttt ner från lite över hundra kilo till 70. Hon såg åter normal ut. Men särskilt frisk var hon inte.

 

 

I augusti 2017 ordnades också ett möte för att försöka få till stånd någon slags vård för Bath på KS.

Till mötet  kom forskningsledaren som ett par månader tidigare hade deklarerat att han inte hade någonting med Baths vård att göra för han var tjänstledig från sjukhuset och arbetade bara på Institutet Nu var det i alla fall han som skulle vara "hennes läkare".  Sedan var en annan endokrinolog representerad och sedan sjukhusets representant från Patientsäkerhetskommittén. 

Från Baths sida kom jag, Baths morbror och mosterr. Diskussionen som följde var bra. Bath fick tillfälle att föra fram sina synpunkter och jag också. Bath ställde forskningsledaren inför frågor som han inte kunde svara ordentligt på. Till exempel hur han kunde kalla Bath för "euthyroid" när alla sköldkörtelvärden var under referens. Han vred sig i stolen och framförde några obegripliga förklaringar om att han kunde "se" det på henne. Den andre endokrinologen muttrade något som antydde tvivel.  

Vid direkt fråga, svarade Bath att hon inte ville ha f-ledaren till läkare. Hennes tidigare besök hos honom och hans journalanteckning räckte. Hon ville ha en vanlig läkare. Han sa också under mötet kategoriskt nej till att hjälpa henne få bort sköldkörteln. Någon annan läkare som kunde ta henne fanns inte att uppbringa. Trots att hon enligt KS inte ens var sjuk, så fick hon bara gå till just denna forskningsledare som uttryckligen till mig hade sagt att han bara arbetade på Institutet

 

Det har aldrig skrivits något protokoll från detta möte och när Bath försökt ta kontakt med representanten från Patientskadekommittén, så har hon inte fått något svar. Jag tror dom vill låtsas som att mötet aldrig har ägt rum. För oss som var med föreföll det ganska tydligt att både hon och den andra endokrinologen som var med var förbryllade över det  som kommit fram. Men så går det till, locket ska på.